Por unanimidade, o Plenário aprovou a Política Nacional para Doenças Raras para garantir cuidados, tratamentos e medicamentos ofertados pelo SUS. O projeto (PLC 56/2016) prevê a criação de uma rede integrada dos governos federal, estaduais e municipais e de um cadastro nacional. Caberá à União destinar recursos para um fundo para bancar os centros de referência, institutos de pesquisa e compra de remédios. Para o relator, senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), a política ampara em todos os aspectos os 12 milhões de cidadãos com doenças raras.

Fonte:https://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2018/07/senado-aprova-politica-nacional-para-doencas-raras-no-sus